Nicolin Bähre

GD: Frau Bähre, wir haben 2016 gefragt, ob außerklinisch beatmete Menschen Ihrer Ansicht nach hinreichend therapeutisch versorgt sind, was Sie damals verneint haben. Hat sich denn heute, im Jahr 2019, zwischenzeitlich etwas verbessert?

Nicolin Bähre: Nein, leider hat sich dieser Umstand in den vergangenen drei Jahren nicht verbessert. Im Kinderbereich ist er eher noch dramatischer geworden. Hier kommen verschiedene Aspekte zum Tragen: Die Betroffenen würden in den meisten Fällen von einer zwei- bis drei Mal wöchentlich stattfindenden Therapiefrequenz sehr profitieren. Die meisten ambulant tätigen Therapeut*innen können diese Frequenz aber nicht leisten, da sie sehr viele Betroffene zu versorgen haben.

Hier sind unterschiedliche Tendenzen zu beobachten: viele Praxisinhaber*innen versorgen nur noch Patient*innen, die praxisnah wohnen, da die Wegezeiten zu lang sind und damit Therapiezeit verloren geht. Im Allgemeinen lohnt sich dann nur die Übernahme mehrerer Patient*innen an einem Ort, z.B. die Versorgung einer ganzen WG. Das wiederum bedeutet, dass die entsprechende Therapeut*in mehrere dieser doch sehr schwer betroffenen Patient*innen zu versorgen hätte. Viele Therapeut*innen möchten aber nicht ausschließlich in diesem Gebiet, sondern auch mit „leichter“ betroffenen Patient*innen arbeiten. Da auch die therapeutischen Praxen vom Fachkräftemangel betroffen sind, müssen die Inhaber*innen verstärkt auf die Bedürfnisse der Mitarbeiter*innen eingehen, ansonsten verlieren sie sie recht schnell wieder.

Leider haben wir noch zu wenige Therapeut*innen und im Übrigen auch Ärzt*innen, die in diesem speziellen Bereich ambulant tätig sind. Viele fühlen sich nicht qualifiziert genug, gerade in der ambulanten Versorgung, in der ihnen der sichere intensivmedizinische Hintergrund fehlt. Das ist zunächst eine verantwortungsbewusste Entscheidung, denn es gibt auf der anderen Seite auch Therapeut*innen, die trotz fehlendem Fachwissen und mangelnder Erfahrung bzgl. Mobilisationsmethoden, Trachealkanülenmanagement und Beatmung, Therapien übernehmen. Das kann, je nach therapeutischer Intervention, für die betroffenen Menschen gesundheitlich schwerwiegende Folgen haben. Besonders schwierig ist die therapeutische Versorgung von Säuglingen und Kindern in der außerklinischen Intensivversorgung. Hier ist die Hemmschwelle der Kolleg*innen um ein vielfaches höher als bei den Erwachsenen. Aus gutem Grund, da Kinder und vor allem Neugeborene natürlich noch viel sensibler und empfindlicher sind als ein erwachsener Betroffener. Zudem liegt hier ein sehr wesentlicher Therapiebereich in der Elternarbeit. Wir haben es gerade bei Neugeborenen häufig nicht nur mit schwer kranken Säuglingen, sondern auch mit traumatisierten (vor allem) Müttern zu tun. Es ist nicht unsere Aufgabe hier Therapien anzubieten, aber wir müssen in der Lage sein, damit angemessen umzugehen und diese Situationen auszuhalten. Das erfordert meines Erachtens ein hohes Maß an Reflexionsfähigkeit und innerer Stabilität auf Seiten der Therapeut*in. Wenn wir von therapeutischer Versorgung sprechen, denken wir meist an die drei bekanntesten Therapieformen, wie Physio-, Ergo- und Sprach- bzw. Schlucktherapie. Das sind die Therapieformen, die sich auf der zunächst rein physiologischen Ebene abspielen und dadurch ihre kassenärztliche Legitimation erlangen.

Was ich allerdings immer vermisse, ist eine professionelle psycho-soziale Unterstützung sowohl der Betroffenen selbst als auch deren Angehöriger. Wir wissen seit Langem, dass mit einer psycho-sozialen Stabilität auch häufig die Compliance und damit die Effektivität anderer Therapieverfahren steht und fällt. Gerade in der außerklinischen Versorgung wird dieser Zusammenhang sehr deutlich, da wir uns hier ja oft im familiären Umfeld bewegen und noch viel mehr die Nöte, Sorgen und Ängste der Betroffenen und ihrer Angehörigen mitbekommen.

An diesem Punkt werden die Betroffenen schon in der Akutklinik mehr oder weniger allein gelassen, und das ändert sich in der weiteren Versorgung leider auch nicht. An dieser Stelle gibt es definitiv Handlungsbedarf. Auch das Angebot von Musik- und Kunsttherapie wäre in diesem Zusammenhang zu nennen, das für die Betroffenen in vielen Fällen eine alternative Ausdrucks- und Verarbeitungsmöglichkeit ihrer Befindlichkeiten und Lebenssituation darstellen kann.

GD: Könnte die Zusammenarbeit der verschiedenen Berufsgruppen noch verbessert werden?

Nicolin Bähre: In der außerklinischen Versorgung ist ein interdisziplinäres Handeln noch eine Ausnahme und kann nur vereinzelt realisiert werden. Das liegt zunächst an der Tatsache, dass die Therapien und ärztlichen Visiten natürlich meist von verschiedenen Praxen und/oder Selbständigen durchgeführt werden. D.h. die/der „Physio“ kommt zu einem anderen Zeitpunkt als z.B. die/der „Ergo“ oder „Logo“ oder die/der Ärztin/Arzt. Das wiederum bedeutet, dass man sich beim Betroffenen nie automatisch begegnet und damit kein persönlich-professioneller Austausch stattfindet. Die Schnittmengen sind, neben den Betroffenen und Angehörigen, die Pflegekräfte. Hier ist die Zusammenarbeit unterschiedlich, je nachdem wie stabil und übersichtlich ein Pflegeteam ist, wie zuverlässig die Kommunikationsstrukturen sind und ob es eine gemeinsame Zielformulierung gibt. Gerade daran mangelt es sehr häufig.

Die Effektivität therapeutischer Methoden lebt von der konsequenten, d.h. alltäglichen Anwendung. Es nützt dem betroffenen Menschen wenig, wenn er/sie zwei Mal in der Woche therapeutisch fördernd gelagert oder, zur Wiederherstellung der pharyngealen und laryngealen Sensibilität, für eine halbe Stunde entblockt wird, die meiste verbleibende Zeit aber diese Anwendungen nicht stattfinden.

So läuft man Gefahr, dass jede Profession nach den eigenen Vorstellungen und Zielen, nach bestem Wissen und Gewissen, vor sich hin therapiert und pflegt. Das Erzielen von Synergieeffekten und damit das Ermöglichen komplexer alltagsrelevanter Erleichterungen und/oder Verbesserungen für den Betroffenen sind hier deutlich erschwert. Aufgrund dessen sind wir auf eine sehr gute Zusammenarbeit mit den Pflegekräften und auch den Angehörigen angewiesen. Das wiederum setzt voraus, dass die Pflegekräfte mit unseren Methoden vertraut sind bzw. gemacht werden und sie diese anwenden können und dürfen. Bei den Kindern haben wir häufig die Situation, dass gar kein Pflegedienst da ist oder nur stundenweise. D.h. die Eltern müssen die Situation allein meistern. Bezüglich der Therapieinterventionen sind sie diejenigen, die die Anwendungen durchführen müssen. Sie haben natürlich in den meisten Fällen ein sehr großes Interesse an der Durchführung. Man muss aber auch feststellen, dass ihnen irgendwann die Kraft ausgeht, neben der alltäglichen Versorgung ihres betroffenen Kindes und des „normalen Alltagsgeschäftes“, auch noch Therapeutieeinheiten durchzuführen.

Genauso müssen wir uns mit den Informationen und Dokumentationen der Pflegedienste beschäftigen, um die Befindlichkeiten und Veränderungen der Betroffenen wahrzunehmen und in unser therapeutisches Handeln zu integrieren. Bezüglich der Ärzt*innen ist noch zu sagen, dass wir nicht über ausreichend niedergelassene Fachärzt*innen verfügen, die bereit sind oder die Möglichkeit für sich sehen, die Betroffenen im Rahmen eines Hausbesuches zu versorgen. Eine für uns diagnostisch notwendige Verlaufsuntersuchung, beispielsweise eine flexible transnasale Schluckendoskopie, muss dann im Krankenhaus durchgeführt werden, was eine enorme körperliche Belastung für die Betroffenen und im Übrigen auch finanzielle Belastung für die Kostenträger darstellt.

Ich möchte an dieser Stelle aber unbedingt betonen, dass es auch Fälle gibt, bei denen die Zusammenarbeit wunderbar funktioniert und jede Profession sich für die Entwicklungen in den anderen Bereichen interessiert und entsprechend das eigene Handeln darauf abzustimmen versucht.

Ganz selten kommt es tatsächlich auch zu interdisziplinären „runden Tischen“. Diese Zusammenarbeit ist allerdings kein Programm, sondern kommt aufgrund des persönlichen Engagements einzelner Beteiligter zustande, denn es wird nicht vergütet.

GD: Eine ganz persönliche Frage: Wie sind Sie auf die ganz besonderen Bedarfe außerklinisch beatmeter Menschen aufmerksam geworden?

Nicolin Bähre: Ich habe mehrere Jahre in Akut- und neurologischen Kliniken gearbeitet und habe dort viele Patient*innen behandelt, die dann in die außerklinische Versorgung übernommen wurden. Meine erste „außerklinische Begegnung“ als selbständig tätige Therapeutin fand dann in einem Münchner Altersheim statt, das einen großen Wachkomabereich führt. Ich konnte dort nur arbeiten, weil ich über genügend Erfahrung aus der Klinik verfügt habe. Zu dieser Zeit gab es kaum Sprachtherapeut*innen, die Betroffene mit Trachealkanülen, geschweige denn beatmete Menschen ambulant versorgen konnten. Dort habe ich zwei Patienten wieder getroffen, die ich noch aus meiner Zeit in einer neurologischen Klinik kannte. Seit dieser Zeit hat sich viel entwickelt, was die Landschaft der außerklinischen Intensivversorgung betrifft. Für mich war der Unterschied zwischen dem klinischen und dem ambulanten Handeln sehr eindrücklich. In der Klinik sind wir im Vergleich doch sehr wenig mit der alltäglichen und damit auch perspektivischen Sicht der Betroffenen und ihrer Angehörigen konfrontiert.

Die Besonderheit ergibt sich für mich als Therapeutin nicht unbedingt aus der Tatsache der Beatmung, sondern aus der daraus resultierenden Abhängigkeit der Betroffenen von der Medizintechnik und dem entsprechenden, hoffentlich gut ausgebildeten Fachpersonal. Neben dem notwendigen Fachwissen, das ich für die Behandlung dieser Menschen benötige, empfinde ich die Aufgabe, nicht in meinem „therapeutischen Tunnelblick“ zu verschwinden, sondern die Bedürfnisse und Wünsche und damit die Autonomie der Betroffenen wahrzunehmen, zu respektieren und daran möglichst mein Handeln auszurichten, als größte und vielleicht sogar wichtigste Herausforderung. Hilfreich war für mich sicher auch meine Tätigkeit als Assistentin von behinderten Arbeitgeberinnen während meines Studiums.

GD: Wie hat sich die Therapie für diese Patientengruppe entwickelt? Wird es Ihrer Meinung nach noch weitere wissenschaftliche Erkenntnisse geben, wie Therapeuten beatmete Menschen unterstützen können? Wird daran in Therapeutenkreisen gearbeitet?

Nicolin Bähre: Bis vor einigen Jahren haben wir im sprach- und schlucktherapeutischen Bereich noch sehr wenig fördernde Möglichkeiten für beatmete Menschen gesehen. Wenn wir die Betroffenen überhaupt behandelt haben, dann in erster Linie mit therapeutischen Methoden, von denen wir uns zumindest einen Statuserhalt erhofft haben. Die Beatmung stellte, auch in ihren Parametern, eine nicht zu verändernde Notwendigkeit dar.

Mittlerweile hat sich doch einiges getan: angefangen von dem Einsatz eines speziellen Sprechventils, das es einigen Betroffenen ermöglicht, trotz invasiver Beatmung verbal zu kommunizieren, bis hin zu den Möglichkeiten der zeitweisen Entblockung in Verbindung mit entsprechenden Stimulationsmethoden, bei tolerierter Leckagebeatmung oder der phasenweisen Aussetzung der Beatmung. All diese Methoden setzen den flexiblen Einsatz der Beatmungsparameter voraus, und das wiederum eine enge Zusammenarbeit und Abstimmung aller Beteiligten, angefangen bei den Betroffenen selbst, über die Pflege, Ärzte und Therapeut*innen.

Wir sind da sicher noch nicht am Ende unserer Erkenntnisse und vieles entsteht durch die Erfahrung: was hat der/dem einzelnen Betroffenen geholfen, was hat nicht funktioniert, worauf sollten wir besonders achten? Wichtig ist es, dass wir uns die Erfahrungen gegenseitig zur Verfügung stellen, sie diskutieren und daraus u.U. wirksame Methoden entwickeln. Die Therapie von betroffenen Menschen, die aufgrund einer obstruktiven Lungenerkrankung beatmungspflichtig werden, ist noch relativ neu für uns. Hier gibt es große Anstrengungen, diesen Menschen therapeutisch wirksam zu helfen und aus den wissenschaftlichen Erkenntnissen therapeutisch umsetzbare Schlüsse zu ziehen. Kongresse wie der MAIK leisten einen großen Beitrag, um die Erfahrungen und Erkenntnisse aus den verschiedenen Disziplinen weiterzugeben, zu diskutieren und zusammenzutragen.

GD: Wie viele Therapeuten beschäftigen sich überhaupt mit der adäquaten außerklinischen Versorgung bzw. müssten noch mehr Kolleginnen und Kollegen für dieses Thema begeistert werden?

Nicolin Bähre: Es gibt eine Vielzahl von Therapeut*innen, die immer mal wieder den einen oder anderen beatmeten Menschen betreuen. Aber wie ich zu Beginn schon erwähnt habe, sind wir insgesamt sehr wenige Therapeut*innen, die sich intensiver mit dem Thema Therapie bei Beatmung beschäftigen. Das finde ich sehr schade, da
1. es wirklich ein medizinisch-therapeutisch sehr spannendes Fachgebiet ist
2. wir eine fachlich gründliche Auseinandersetzung mit Beatmung unerlässlich finden, um verantwortungsbewusst und wirksam therapeutisch handeln zu können
3. wir in der Zukunft mehr Therapeut*innen benötigen, um die wachsende Zahl beatmungspflichtiger Menschen therapeutisch versorgen zu können. Wie oben mehrfach erwähnt, benötigen wir vor allem im Säuglings- und Kinderbereich einen deutlichen Zuwachs an Therapeut*innen, denn die Zahl der betroffenen Kinder wird, aufgrund unserer hochspezialisierten medizinischen Möglichkeiten (Stichwort: u.a. Überlebenschancen von frühen Frühchen), weiter steigen. Diese Kinder, bzw. Familien müssen auch therapeutisch versorgt werden.

Um diesem Ziel näher zu kommen, machen wir jedes Jahr verstärkt Werbung in den eigenen Reihen und bekommen dankenswerter Weise nach wie vor einen eigenen Vortragsslot sowie Workshops auf dem MAIK zur Verfügung gestellt. In diesem Jahr wird der Vortragsslot die Kinder in den Mittelpunkt rücken. Der Workshop wird sich mit der schluckdiagnostisch wichtigen Methode der transnasalen Videoendoskopie beschäftigen.

GD: Wie viel Verständnis für die Sinnhaftigkeit von Therapie gibt es seitens der Ärzte, Pflegekräfte, Medizintechnik und insbesondere der Kostenträger? Und wie groß ist der Anklang der Therapie bei den pflegenden Angehörigen?

Nicolin Bähre: Das ist eine schwierige Frage und kann nicht eindeutig beantwortet werden. Ich würde sagen, dass die Angehörigen, die Pflegekräfte und die Medizintechnik überwiegend von der Sinnhaftigkeit der Therapien überzeugt sind. Im Allgemeinen freuen sich die Pflegekräfte über eine erfolgreiche Zusammenarbeit, und eine mögliche Dekanülierung wirkt oft wie ein Motivationsschub für alle. Natürlich birgt es für die Pflegedienste mitunter auch das Risiko, einen Patienten als Kunden zu verlieren, nämlich dann, wenn sie/er erfolgreich von der Beatmung entwöhnt werden kann und eine Dekanülierung möglich wird. Da gibt es hin und wieder Anzeichen von Zweifeln an der Therapie und Zögern oder Blockieren bei der Umsetzung therapeutischer Maßnahmen. Ich habe das allerdings nur in Einzelfällen erlebt.

Die Ärzt*innen erlebe ich häufig als kooperativ und auch dankbar für die fachliche Unterstützung unsererseits, wenn sie selbst vielleicht noch nicht so viel Erfahrung mit der Betreuung beatmeter Menschen haben.

Wir sind als Therapeut*innen aber auch oft gefordert, die therapeutischen Möglichkeiten und Ziele, die wir verfolgen, den behandelnden und häufig nicht so erfahrenen Ärzt*innen zu erläutern und plausibel zu machen. Wichtig ist in diesem Zusammenhang, dass wir die Effekte unseres therapeutischen Handelns immer wieder überprüfen und unsere Ziele entsprechend formulieren und in Form von Therapieberichten kommunizieren.

Schwieriger gestaltet es sich da schon mit den Krankenkassen. Bei vielen Kassen ist es irgendwann mühsam, Sprach- und Schlucktherapie und, meines Wissens auch Ergotherapie, weiter genehmigt zu bekommen. Die Physiotherapie bildet da eine Ausnahme und wird u.U. in der Frequenz gekürzt. Manchmal hilft tatsächlich ein persönliches Gespräch mit den zuständigen Sachbearbeitern, in dem man die Notwendigkeiten nochmal deutlich macht, und auch, was eine Streichung der Therapie für den betroffenen Menschen bedeuten würde. Es wäre wünschenswert, dass sich die Vertreter der Krankenkassen aktiv an den Diskussionen, die sich mit den Lebenssituationen der Betroffenen und den medizinisch-pflegerisch-therapeutischen Erkenntnissen beschäftigen, beteiligen.

Eine große Erleichterung und ein enormer Schritt in Richtung Effektivität in der außerklinischen Intensivversorgung wäre eine strukturell angelegte Kommunikation aller beteiligten Fachkräfte, d.h. konkret ein regelmäßig stattfindendes interdisziplinär geführtes „Teamgespräch“, das als Abrechnungsziffer bei allen Hilfsmittelerbringern anwendbar ist, sprich von den Krankenkassen finanziert wird.

GD: Vielen Dank für das Gespräch!