Josephine Otto

Ich wurde im April 1998 in Herford geboren. Niemand wusste, warum ich nicht alleine atmen konnte. Keiner hatte eine Idee, welche Erkrankung ich haben könnte. Nach zwei Monaten Ungewissheit und vielen Untersuchungen wurde ich zu einer weiteren Untersuchung in eine Klinik nach Oldenburg geflogen. Dort bekam ich meine Trachealkanüle und eine PEG. Und die Ärzt*innen fragten meine Eltern, ob eine Biopsie gemacht werden darf. Die Untersuchung der Muskelgewebeprobe ergab, dass ich eine unbekannte Muskeldystrophie habe. Insgesamt war ich 14 Monate in verschiedenen Kliniken auf der jeweiligen Intensivstation bis ich
endlich zu meinen Eltern nach Hause durfte!

Inzwischen bin ich 24 Stunden beatmet. Mit drei Jahren ging ich in Begleitung einer Krankenpfleger*in in einen Kindergarten. Danach, mit sechs Jahren, in eine integrative Grundschule – ebenfalls mit Begleitung. Von dort aus wechselte ich an eine Gesamtschule. Am Anfang der 8. Klasse ging es mir gesundheitlich immer schlechter, unter anderem wegen meinem Herzfehler, einer Aorteninsuffizienz. In Hinblick auf die anstehende Herz-OP und die nicht absehbaren Konsequenzen wechselte ich zur Förderschule für Körperliche und Motorische Entwicklung, KME. An der Förderschule hatte ich viele Freund*innen und genug Zeit für alles, aber der Unterricht war oft zu einfach für mich. Während dieser Zeit wurde ich auf einen Ärztekongress nach Essen eingeladen.

Nach meinem Abschluss begann ich in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen zu arbeiten. Dort war es furchtbar! Nur montags im Büro für Leichte Sprache, fühlte ich mich ernst genommen und anerkannt. Langfristig in der Werkstatt zu arbeiten kam für mich nicht in Frage. Also bewarb ich mich an einer Abendrealschule, hatte einen offenen, wertschätzenden und unbürokratischen Schulleiter und konnte so einen hervorragenden Abschluss mit Q Vermerk machen. Leider konnte ich bisher trotzdem keinen Ausbildungsplatz in Bielefeld finden.

Seit 2018 engagiere ich mich bei „Klinik Inklusiv“.