Rebecca und Nora Karamatic

Wir sind Nora und Mama Rebecca und leben mit Papa Fabian und Baby Anton als vierköpfige Familie im Landkreis München.

Nora ist vier Jahre alt und lebt mit dem seltenen Gendefekt CASGID. Im Dezember 2023 haben wir die Diagnose erhalten. Nora ist nach unserem Wissen die einzige Person weltweit mit dieser Diagnose. Damit gibt es für uns keine Erfahrungswerte, an denen wir uns orientieren können – keine festgelegten Therapien oder Medikamente und keine Antwort darauf, wie sich ihr Leben und unsere gemeinsame Zukunft entwickeln werden.

Im Juli 2025 kam Anton zur Welt und hat unsere Familie komplett gemacht. Seitdem lernen wir jeden Tag aufs Neue, unseren Familienalltag zwischen Pflege, den Bedürfnissen der Kinder und den ganz normalen kleinen und großen Momenten des Familienlebens zu gestalten.

Wir wissen nicht, was die Zukunft für uns bereithält. Deshalb versuchen wir, nicht zu weit vorauszuschauen, sondern jeden Tag so zu nehmen, wie er kommt. Als Eltern erleben die Herausforderungen und Sorgen des Pflegealltags, aber genauso die schönen Momente, die uns als Familie verbinden. Und genau das sind wir: eine Familie, die ihren eigenen Weg sucht und dabei versucht, jeden Tag gemeinsam zu meistern.